|
|
Медицина |
Как и где это лечится на Западе? |
Rainbow Odessa, Ukraine |
Мне 39 лет и с 1970 года я болен "Прогрессирующей мышечной дистрофией" форма "Дюшена" (muscular dystrophy of Duchenne), много лет прикован к кровати. И мне с каждым днем хуже.
Пожалуйста, если кто-то знает, сообщите мне адреса лечебных учреждений и благотворительных организаций, где занимаются такими больными.
Например я знаю, что в Лос- Анджелесе есть лагерь для детей инвалидов, который спонсирует актер из Голливуда Пол Ньюмен.
Мне только 39 лет и лежать и ждать смерти - тяжело.
7 Просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам;
8 ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят.
(Матф.7:7-8)
Rainbow
|
|
Katya Tampa |
Response for: Rainbow at 7/20/2004 12:59:00 PM POsmotrite zdes:
http://www.mdausa.org/clinics/
|
|
Katya Tampa |
Response for: Katya at 7/20/2004 3:41:00 PM National Institute of Neurological Disorders and Stroke
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
Toll-Free: (800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov/
Muscular Dystrophy Association
3300 East Sunrise Drive
Tucson, AZ 85718
Toll-Free: (800) 572-1717
http://www.mdausa.org/
Parent Project for Muscular Dystrophy Research
1012 North University Boulevard
Middletown, Ohio 45042
Phone: 513-424-0696
Toll-Free: 800-714-5437
Fax: 513-425-9907
http://www.parentdmd.org/
|
|
Katya Tampa |
Response for: Rainbow at 7/20/2004 12:59:00 PM There is no cure for muscular dystrophy and no way to stop it from getting worse. In general, patients are given supportive care, together with leg braces and physiotherapy to maximize their ability to function in daily life. Stretching limbs to avoid tightened tendons and muscles is particularly important. When tightness of tendons (contractures) develops, surgery can be performed. When chest muscles are involved, respiratory therapy may be used to delay the onset of breathing problems. In addition, people with muscular dystrophy are given age-appropriate dietary therapy to help them follow a healthy meal plan while avoiding obesity. Obesity is especially harmful to patients with muscular dystrophy because it places additional strain on their already weak muscles. Unfortunately, many muscular dystrophy patients are at a high risk of obesity because their physical limitations prevent them from exercising.
In patients with myotonic dystrophy, myotonia may be treated with medications, such as carbamazepine (Tegretol and other brand names) or phenytoin (Dilantin).
|
|
Tasha Norfolk |
Response for: Katya at 7/20/2004 3:44:00 PM Знаете ли Вы английский? Брат моего мужа болен этим заболеванием. Он бы Вам многое написал.
Наташа
|
|
Tasha Norfolk |
Response for: Rainbow at 7/20/2004 12:59:00 PM Знаете ли Вы английский? Брат моего мужа болен этим заболеванием. Он бы Вам многое написал.
Наташа
|
|
Rainbow Odessa, Ukraine |
Response for: Tasha at 7/21/2004 10:36:00 PM С английским у меня туго и это полностью моя вина. Но у меня есть друзья, которые могут мне помочь с переводом. Так что буду рад любой информации.
|
|
| | |
| | | |